Al Presidente della Giunta regionale
Premesso che:
– la Regione Calabria ha istituito con Decreto del Commissario ad Acta n. 119 del 14 settembre 2017 la Rete Reumatologica Integrata Ospedale-Territorio Hub/Spoke, successivamente aggiornata con DCA n. 53 del 23 febbraio 2024, per migliorare la diagnosi precoce, le terapie personalizzate e l’assistenza integrata ai pazienti reumatici, stimati in circa 30.000 soggetti in Calabria con costi annui di 400 milioni di euro;
– le associazioni dei pazienti hanno denunciato pubblicamente (2021) che la Rete Reumatologica, pur formalmente deliberata, non è stata attuata in modo efficace, con la mancata pubblicazione dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) per l’artrite reumatoide, la sclerosi sistemica, l’osteoporosi e le spondiloartriti, e il conseguente fenomeno della mobilità sanitaria extraregionale;
– nella provincia di Catanzaro i servizi reumatologici sono espletati principalmente presso l’Ospedale Pugliese-Ciaccio, ma tali ambulatori risultano organizzati nell’ambito di reparti di Medicina Interna, con criticità organizzative che limitano la capacità di presa in carico completa di pazienti complessi e l’erogazione di procedure avanzate (biopsie sinoviali, infusioni di biologici complessi, day hospital dedicati);
– la displasia iperostotica da Camurati-Engelmann (codice ORPHA 1445) è una malattia rara dello scheletro a eziologia genetica (mutazioni del gene TGFB1), caratterizzata da progressiva sclerosi ossea delle diafisi e corpi vertebrali, dolore cronico refrattario, debolezza muscolare, compressione midollare e necessità di follow-up specialistico multidisciplinare (reumatologia, ortopedia, neuroradiologia, genetica medica);
– per tale patologia sono noti centri di riferimento nazionali presso strutture ospedaliere di Torino e Padova specializzate in malattie rare metaboliche e dello scheletro, ma non esistono servizi locali in Calabria, con conseguenti difficoltà per i pazienti della provincia di Catanzaro nel ricevere diagnosi precoce, indicazioni terapeutiche e monitoraggio adeguato;
– pazienti locali affetti da Camurati-Engelmann segnalano l’impossibilità di trovare presa in carico presso i servizi reumatologici di Catanzaro, determinando disagio, progressione della malattia e costi elevati per spostamenti extraregionali. Rilevato che: – la Legge Regionale 30 giugno 2025, n. 35 “Disposizioni per il riconoscimento della rilevanza sociale delle malattie reumatologiche e per l’attuazione della rete reumatologica regionale” riconosce formalmente la rilevanza sociale delle malattie reumatologiche e impone l’attuazione della Rete reumatologica regionale già prevista dai DCA n. 119/2017 e n. 53/2024;
– l’articolo 2, comma 3, della l.r. n. 35/2025 stabilisce che “La Rete reumatologica regionale, per quanto attiene alle malattie reumatologiche rare, ai sensi del DCA del 30 gennaio 2024, n. 28 (Approvazione Piano regionale delle malattie rare 2024-2026 e riordino della rete regionale delle malattie rare), favorisce la realizzazione del Centro di Coordinamento regionale delle malattie rare, prevedendo anche il coinvolgimento delle associazioni del Terzo settore operanti nell’ambito delle patologie reumatologiche”;
– l’articolo 3, comma 2, della l.r. n. 35/2025 impegna la Regione a promuovere “l’attuazione della Rete reumatologica regionale” con “l’obiettivo di integrare e coordinare le strutture ospedaliere e territoriali esistenti, sviluppare e attuare percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA)”, prevedendo “oltre al completamento dei PDTA relativi ad artrite reumatoide, sclerosi sistemica, osteoporosi, spondiloartriti, anche l’inserimento di quello afferente al LES”;
– l’articolo 3, comma 4, della l.r. n. 35/2025 prevede che “La Giunta regionale, entro 60 giorni dall’entrata in vigore della presente legge, adotta un regolamento attuativo per disciplinare la composizione, la modalità di funzionamento e il coordinamento della Rete reumatologica regionale, garantendo l’integrazione tra le strutture ospedaliere, territoriali e gli ETS”;
– l’articolo 6 della l.r. n. 35/2025 istituisce il Registro regionale delle patologie reumatologiche per monitorare l’incidenza, la prevalenza, supportare la ricerca e valutare l’efficacia dei PDTA;
– l’articolo 7 della l.r. n. 35/2025 promuove “il potenziamento dei programmi di formazione e aggiornamento specialistico del personale medico e sanitario al fine di migliorare le competenze nella diagnosi precoce e nel trattamento delle malattie reumatologiche”;
– l’articolo 11 della l.r. n. 35/2025 prevede che “La Giunta regionale trasmette alla Commissione consiliare competente, entro il 30 giugno di ogni anno, una relazione sull’attuazione della presente legge”, con informazioni su stato di attuazione, risultati, efficacia e criticità. Considerato che: – la Legge Regionale n. 35/2025 è entrata in vigore il 1° luglio 2025 (art. 13), pertanto il termine per l’adozione del regolamento attuativo della Giunta (60 giorni) è scaduto il 30 agosto 2025, ma a oggi (3 marzo 2026) non risulta adottato alcun regolamento attuativo, in violazione dell’articolo 3, comma 4;
– a oltre otto mesi dall’entrata in vigore della l.r. n. 35/2025, non risultano attivati ambulatori multidisciplinari potenziati per malattie reumatologiche rare nella provincia di Catanzaro, né completati i PDTA previsti, né istituito il Registro regionale delle patologie reumatologiche (art. 6);
– l’assenza di un reparto strutturato di Reumatologia autonoma negli ospedali di Catanzaro impedisce l’erogazione di prestazioni avanzate e la presa in carico di pazienti con patologie complesse e rare, costringendo i pazienti alla migrazione sanitaria verso altre regioni, con aggravio di costi per il SSR (mobilità passiva) e per le famiglie;
– la mancata attuazione della Rete reumatologica regionale e l’assenza di formazione specialistica sulle malattie rare determinano discriminazione nell’accesso alle cure per pazienti affetti da Camurati-Engelmann e altre displasie scheletriche, in violazione dei principi di equità ed universalità del Servizio Sanitario Nazionale. Tutto ciò premesso e considerato interroga il Presidente della Giunta regionale, anche nella qualità di Commissario ad acta per l’attuazione del Piano di rientro dai disavanzi del Sistema sanitario nella Regione Calabria per conoscere:
Per sapere:
– se la Giunta regionale intenda adottare con urgenza il regolamento attuativo della Rete reumatologica regionale previsto dall’articolo 3, comma 4 della l.r. n. 35/2025, e quali siano le ragioni del ritardo nell’adozione di tale atto normativo, scaduto il 30 agosto 2025, ed entro quale data precisa si prevede l’emanazione;
– quali siano le dotazioni organiche attuali (medici reumatologi, infermieri specializzati, tecnici) dei servizi reumatologici negli ospedali della provincia di Catanzaro;
– quante visite ambulatoriali e terapie vengono erogate annualmente, se tali numeri rispondono al fabbisogno stimato di circa 30.000 pazienti reumatici calabresi, e quali criticità strutturali e organizzative impediscono la piena operatività dei servizi;
– se siano stati avviati ambulatori multidisciplinari dedicati alle malattie reumatologiche rare presso le strutture ospedaliere di Catanzaro, come previsto dall’articolo 2, comma 3 della l.r. n. 35/2025, e se esistano protocolli specifici per la presa in carico di pazienti affetti da Camurati-Engelmann e altre displasie scheletriche genetiche;
– quali iniziative concrete la Giunta intenda adottare per organizzare visite specialistiche periodiche (almeno mensili) di esperti in malattie rare scheletriche presso il Centro Reumatologico dell’AOU Mater Domini di Catanzaro, mediante convenzioni con i centri Hub nazionali di riferimento (Torino e Padova) o attraverso l’utilizzo della telemedicina prevista dall’articolo 3, comma 3 della l.r. n. 35/2025;
– quali siano i tempi e le risorse previste per l’istituzione di un Reparto o Day Hospital di Reumatologia autonomo presso gli ospedali della provincia di Catanzaro, con posti letto dedicati e figure specialistiche adeguate, al fine di ridurre la mobilità sanitaria passiva verso altre regioni, e se tale intervento sia inserito nella programmazione sanitaria regionale per il triennio 2026-2028;
– se sia stato istituito il Registro regionale delle patologie reumatologiche previsto dall’articolo 6 della l.r. n. 35/2025, quali dati clinici vengano raccolti, quanti pazienti risultino registrati, e se il Registro sia operativo per monitorare l’incidenza e la prevalenza delle malattie reumatologiche nella popolazione calabrese;
– quali programmi di formazione e aggiornamento specialistico del personale medico e sanitario su malattie reumatologiche rare siano stati attivati ai sensi dell’articolo 7 della l.r. n. 35/2025, quanti operatori abbiano partecipato a tali corsi, e se esistano protocolli formativi specifici sulla gestione della Camurati-Engelmann e altre displasie scheletriche;
– quali siano i dati aggiornati sulla mobilità sanitaria extraregionale per patologie reumatologiche (numero di pazienti calabresi che si recano in altre regioni, patologie prevalenti, costi per il SSR), e quali misure urgenti la Giunta intenda adottare per invertire tale tendenza e garantire l’accesso alle cure in Calabria;
– se siano stati completati i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) per l’artrite reumatoide, la sclerosi sistemica, l’osteoporosi, le spondiloartriti e LES previsti dall’articolo 3, comma 2 della l.r. n. 35/2025, se tali PDTA siano stati formalmente approvati e pubblicati, e se includano specifiche sezioni dedicate alle malattie reumatologiche rare scheletriche;
– quali risorse finanziarie siano state stanziate nel bilancio regionale 2026 per l’attuazione della Rete reumatologica regionale, per il potenziamento dei servizi nella provincia di Catanzaro, per l’attivazione del Registro regionale e per le iniziative di formazione specialistica, specificando i capitoli di bilancio e gli importi destinati a ciascuna finalità.
04/03/2026
E. ALECCI
